Embaixada de Portugal junto da Santa Sé

Ministério dos Negócios Estrangeiros

CARTA DOS DIREITOS DA CRIANÇA INCURÁVEL: Apresentação em Portugal

Comunicado de imprensa a este respeito do hospital Bambino Gesú e da Faculdade de medicina da universidade do Porto:

A Presidente Mariella Enoc, em conjunto com a delegação do Hospital, irá fazer parte do Seminário sobre Cuidados Paliativos Pediátricos, a ser realizado no Porto.

Tratar não significa somente curar: esta é a ideia fundamental sobre a qual se baseia a “Carta dos Direitos da Criança Incurável”. Esta será apresentada no dia 31 de maio de 2019, no Porto, por ocasião do Seminário Nacional de Cuidados Paliativos, organizado pela Faculdade de Medicina da Universidade do Porto, pela International Network Unesco Chair in Bioethics da Universidade de Haifa e pela Associação Portuguesa de Bioética, coordenada pelo Sr. Professor Doutor Rui Nunes.

Os casos do pequeno Charlie Gard e Alfie Evans, que estavam no centro das atenções internacionais, também envolvendo o Hospital Pediátrico Bambino Gesù, apelou para uma reflexão sobre o direito ao tratamento para crianças incuráveis ​​e as suas famílias, indo além das emoções contingentes e superando os conflitos ideológicos e judiciais, a fim de identificar soluções compartilhadas.
Com este propósito, em 2018, o Hospital da Santa Sé elaborou a “Carta dos Direitos da Criança Incurável”, inspirada na experiência das Cartas Internacionais de Direitos das crianças hospitalizadas. O decálogo reitera a importância da aliançaterapêutica entre a família e os médicospara um envolvimento total no processo de cuidados e declara o direito a uma segunda opinião, o direito a escolher uma instituição de saúde de confiança - mesmo mudando para outro país – e o direito ao acesso aos melhores tratamentos experimentais disponíveis e a cuidados paliativos. Tratar não significa apenas curar - este é o núcleo da Carta da Criança Incurável. Por esse motivo, o art. 8 reitera o direito da criança de ser respeitada como pessoa, mesmo na fase de fim de vida, sem qualquer obstinação terapêutica. “Crianças extremamente frágeis, incluindo aquelas que sofrem de doenças incuráveis ​​e terminais - de acordo com o artigo 8 da Carta - têm direito a atendimento médico, de enfermagem e de apoio (psicológico, social, espiritual), com base na sua condição específica, evitando obstinação terapêutica irracional”. Além disso, “Tratar não significa apenas curar. Manter o vínculo afetivo entre pais e filhos é parte integrante do processo de cuidado. Ao tratar a criança, tratamos toda a família ”. "Todos nós temos um sonho", disse Mariella Enoc, Presidente do Hospital Bambino Gesù: para encontrar um tratamento para todas as doenças. Enquanto médicos e pesquisadores trabalham para transformar esse sonho em realidade, devemos encarar o fato de que hoje a medicina não pode curar a todos. Embora o nosso objetivo final seja curar todas as doenças, no entretanto devemos tratar e cuidar de todas as crianças e das suas famílias que todos os dias enfrentam uma batalha contra o desânimo e o desespero ”. A Carta elaborada pelo Hospital Bambino Gesù já foi enaltecida durante a reunião dos Embaixadores Europeus junto da Santa Sé, organizada em setembro do ano passado por Jan Tombinski, Chefe da Delegação da União Europeia junto da Santa Sé. Posteriormente, foi apresentado na EACH General Assembly (General Assembly of the European Association for Children in Hospital) realizada em Frankfurt nos dias 26 e 27 de setembro de 2018 e na Conferência “Não existe cura sem relacionamentos” organizada em Novara (Itália) no dia 6 de abril de 2019 pela Associação LiFE - Libertà, Famiglia, Educazione (Liberdade, Família, Educação). Graças à apresentação apoiada pela Faculdade de Medicina da Universidade do Porto e pelo Centro Hospitalar e Universitário de São João do Porto, a Carta está preparada para uma disseminação mais alargada nas instituições de saúde e científicas lusófonas e de língua espanhola. O decálogo, exposto por meio de diferentes discursos de uma delegação do Hospital Bambino Gesù, apoiando a Presidente Mariella Enoc, será traduzido em 3 idiomas (português, espanhol e inglês) para melhorar e partilhar o seu conhecimento em diferentes países do mundo nos próximos meses e anos.

 

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